La discriminación que todavía sufren las personas con VIH
El VIH no discrimina por razón de edad, raza, sexo o situación socio-económica, y cualquier persona sexualmente activa puede contraerlo si no utiliza medidas de protección sexual. La falta de información y el desconocimiento hacen que todavía hoy las personas que conviven con VIH sean víctimas de situaciones discriminatorias y vulneraciones de derechos fundamentales. EFEsalud ha hablado con tres afectados en el Día Mundial contra el VIH y el Sida
Revista de Bioética y Derecho
versión On-line ISSN 1886-5887
Rev. Bioética y Derecho no.47 Barcelona 2019 Epub 16-Dic-2019
SECCIÓN GENERAL
Estigma y discriminación en personas con VIH/SIDA, un desafío ético para los profesionales sanitarios
Stigma and discrimination in people with HIV/AIDS, an ethical challenge for health professionals
Estigma i discriminació en persones amb VIH/SIDA, un desafiament ètic per als professionals sanitaris
1Departamento de Enfermería, Universidad de Atacama. Magíster en Metodologías Cualitativas en Salud, Presidenta Comité ético científico (CESS) de la Facultad de Ciencias de la salud, Universidad de Atacama. Chile. E-mail: maggie.campillay@uda.cl
2Licenciada en Enfermería, estudiante de Magíster en Metodologías cualitativas en salud, Universidad de Atacama. Chile. E-mail: monardez.maribel@gmail.com
Este artículo tiene como propósito reflexionar sobre la situación de estigma y discriminación que afecta a personas con VIH/SIDA. Esto constituye una vulneración a los derechos fundamentales de estas personas y una barrera en el avance hacia la eliminación de la enfermedad. Ya que estudios realizados en diferentes países dan cuenta que las personas en esta condición se sienten discriminadas por la sociedad, y por los profesionales de la salud. Este es uno de los aspectos que ha dificultado el acceso al tratamiento, su adhesión, y educación para el cambio de conducta en los grupos de riesgo.
Palabras clave: estigma; discriminación; VIH; SIDA; salud global; relaciones sanitarias; acceso a la salud; deontología
This article aims to reflect on the situation of stigma and discrimination affecting people with HIV/AIDS. This constitutes a violation of the fundamental rights of these people and a barrier to progress towards the elimination of the disease. Studies carried out in different countries show that people in this condition feel discriminated against by society and by health professionals. This is one of the aspects that has hindered access to treatment, adherence, and behaviour change education in at-risk groups.
Keywords: stigma; discrimination; HIV; AIDS; global health; health relationships; access to health; deontology
Aquest article té com a propòsit reflexionar sobre la situació d'estigma i discriminació que afecta a persones amb VIH/SIDA. Això constitueix una vulneració dels drets fonamentals d'aquestes persones i una barrera en l'avanç cap a l'eliminació de la malaltia. Estudis realitzats en diferents països exposen que les persones en aquesta condició se senten discriminades per la societat i pels professionals de la salut. Aquest és un dels aspectes que ha dificultat l'accés al tractament, l'adhesió al mateix, i educació per al canvi de conducta en els grups de risc.
Paraules claus: estigma; discriminació; VIH; SIDA; salut global; relacions sanitàries; accés a la salut; deontologia
1. INTRODUCCIÓN
El VIH afecta a todos los países del mundo teniendo mayor incidencia en países en vías de desarrollo1,2. Los esfuerzos internacionales por mejorar las condiciones de vida de estas personas han contribuido a controlar en parte el aumento progresivo de nuevos casos. Sin embargo, aun no es posible erradicar la enfermedad aunque se cuenta con un tratamiento que ha permitido aumentar la sobrevida de las personas que padecen la enfermedad. La necesidad de contar con otras opciones de medicamentos más seguros, aun está en etapa de prueba3. El temor emergente a la enfermedad en sus inicios fue asociado a una muerte trágica y dolorosa. Esto generó una creciente percepción negativa en la población dirigida a personas que padecían de la enfermedad, acrecentando el prejuicio existente hacia las personas portadores VIH/SIDA pues, muchas aun mantienen prácticas de riesgo2,4.
La Organización de Naciones Unidas que potencia los esfuerzos de las naciones por mejorar la condición de las personas con SIDA (ONU/SIDA), reconoce el estigma y discriminación hacia las personas con VIH/SIDA como la principal barrera que limita el acceso a los servicios de salud y apoyo social a estas personas considerándola como uno de sus objetivos prioritarios1,2,3,5.Enfrentar el rechazo de personas cercanas, familias y el entorno social provoca en las personas pensamientos negativos que perjudican los vínculos sociales, y generan sentimientos de desesperanza, aislamiento, baja autoestima, crisis de identidad y falta de interés hacia la prevención6.
Las personas con VIH/SIDA son consideradas como un grupo vulnerable socialmente tanto por las consecuencias de la enfermedad y por el abandono que subyace al diagnóstico4,7. El curso prolongado de la enfermedad y su abordaje como patología crónica requiere de un sistema sanitario que no solo permita el acceso al tratamiento, sino que disponga de contención y apoyo profesional integral para intervenir por un periodo prolongado8,9. Este acompañamiento sanitario debe tener como propósito que estas personas, al igual que toda la población, puedan optar al tratamiento como un derecho fundamental, pero a la vez, al cuidado y acompañamiento humanizado1,2. Por ello, corresponde a los profesionales sanitarios actuar, estableciendo una relación de ayuda y colaboración verdadera que será la base para lograr también el compromiso del paciente con la enfermedad8,9,10.
Reconocer la existencia de prejuicios y discriminación en el entorno social y sanitario en personas VIH/SIDA, permite asumir que es un problema complejo, del cual es necesario conocer cómo se produce, los efectos en las personas que lo padecen y establecer las estrategias necesarias para comenzar a intervenirlo1,2,3,4,5.
Desde la aparición de la enfermedad los significados que le han dado las personas y la sociedad han sido variadas y conforman una lamentable forma de transmitir prejuicios en la población general. Bustamante11 recogió opiniones sobre la enfermedad mencionando que existen personas que opinan que el VIH es una enfermedad inmoral y que es el resultado de una conducta reprochable. El sostenido prejuicio social hacia la enfermedad ha provocado el rechazo a personas diagnosticadas desde que fue descrita en la década de los ochenta y se mantiene presente hasta la actualidad12. Visibilizar el problema y poner de manifiesto la responsabilidad que tienen los profesionales sanitarios actuando como barreras o facilitadores al acceso a la atención en salud de personas VIH/SIDA, constituye un imperativo ético que contribuye a la reflexión y sensibilización sobre las responsabilidades que tiene el profesional sanitario.
2. Estigma y discriminación: un problema social que prevalece
El término estigma se utiliza para referirse a un atributo o un aspecto del yo que está profundamente desacreditado. El estigma es un proceso social que depende de los contextos colectivos en que ocurre, pues el atributo estigmatizante que tiene la persona evaluada depende de otras personas, y se da en un espacio y contexto subjetivo influenciado por muchos factores. El estigma actúa dentro de un proceso social en que existe una estructura de poder, pues la persona se etiqueta, estereotipa, devalúa y discrimina por distintas razones al ser considerado inferior4,12,13,14. El estigma y la discriminación puede tener consecuencias potencialmente devastadoras en el cuidado de las personas con VIH/SIDA pues representa un costo importante tanto para los individuos que la padecen como para la Salud Pública de los países que se esfuerzan por contar con políticas públicas que puedan controlar la enfermedad1,3,4,5.
Cuando las personas perciben estigma y discriminación se ha asociado a una reducción en la utilización de los servicios sanitarios de prevención. Diversos estudios a nivel global, dan cuenta especialmente del estigma y discriminación a la que son sometidas las personas con VIH/SIDA 1,3,5,12. Esto se presenta de formas muy diversas y se han descrito actitudes de rechazo caracterizadas por maltrato psicológico, físico y expulsión de sus lugares de residencia. Dos Santos et al15) evidenciaron que en estudios realizados en África "más de la mitad de los participantes describieron que vivieron estigma y discriminación tras la revelación de su estado serológico respecto al VIH". Esto es coincidente con los informes que ha realizado ONU/SIDA que revelan la magnitud del problema y que han alertado a los estados, pues a pesar de los esfuerzos realizados a nivel global, la pandemia de VIH/SIDA está lejos de ser controlada1.
El avance en tratamientos de última generación ha permitido la mejor calidad de vida de los afectados, y menores efectos secundarios en las personas. Los países con más recursos tienen disponible tratamientos de mejor eficacia que los de menos recursos, estos últimos muchas veces dependen de la solidaridad de organizaciones internacionales para combatir la enfermedad1,7. Las oportunidades para acceder al diagnóstico, tratamiento y atención médica constituyen una brecha enorme y desigual entre países desarrollados y los no desarrollados, y es motivo de estigmatización hacia las personas que proceden de esos países, situación detectada especialmente en migrantes. Esto se refleja también en las leyes antinmigración que han instalado algunos países desarrollados, para poner barreras a las personas que provienen de países pobres y con una alta prevalencia de la enfermedad5.
Otros estudios también revelan que la desigualdad en el acceso a la atención en salud y el nivel educativo de las personas establece una diferencia en la percepción sobre estigma y discriminación en países desarrollados y menos desarrollados. Ya que en países menos desarrollados el estigma y discriminación es más evidente y se expresa en formas más graves3,5,6,7. Alemu16, luego de realizar un estudio en Etiopía, describe que "la discriminación está asociada con los resultados negativos en la salud de las personas que viven con el VIH". Esto indica, no solo que algunos países se les dificulta el aseguramiento de la terapia, sino que las personas diagnosticadas se enfrentan a barreras actitudinales que limitan el acceso al tratamiento, vulnerando principios éticos fundamentales de la atención en salud, el derecho a la igualdad y acceso a la atención de las personas afectadas. Las consecuencias de esta discriminación provocan sufrimiento a la persona expuesta, que puede llegar a una condición de deterioro y abandono social.
La condición de discriminación, entonces, es finalmente una conducta de desprecio contra otra persona o grupo, ya sea cultural y socialmente extendido en base a un prejuicio negativo4,6,12,13. En el contexto de personas con VIH/SIDA, estas situaciones generan una vulneración de los derechos humanos7. La estigmatización es un problema presente en el entorno de la atención en salud y ha sido influenciado por barreras sociales, culturales y legales. Estas deben abordarse para garantizar el acceso a servicios con estándares de calidad aceptables, y esencialmente con información relacionada con VIH/SIDA que sea precisa, con pertinencia cultural y accesible a toda la población. Pues en el estigma colabora el temor al contagio relacionado con la falta de formación al personal sanitario e información a la población1,3. Esta brecha de conocimiento ha provocado temor y favorece la idea de que la enfermedad puede ser diseminada exclusivamente por el comportamiento de los grupos de riesgo. Esto debilita las acciones preventivas de la población y provoca el recogimiento de los grupos de riesgo que se sienten amenazados, requieren protegerse del acoso social y la predisposición negativa de la sociedad 1,7.
La Convención de Derechos Humanos17,18 reconoce que todos los seres humanos "nacen libres e iguales en dignidad y dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros", por lo tanto, cualquier forma de discriminación afecta la dignidad de las personas que la padecen. La importancia de la Convención es que compromete a los países que las suscriben a respetarla, considerando que cualquier forma de discriminación corresponde a una vulneración u omisión de estos derechos. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Convención de los Derechos Humanos "es una estrategia esencial para lograr la salud de los pueblos" 18, por lo que toda transgresión a estos privará de la salud en sus distintas formas a las personas que la sufran. En la actualidad, se reconoce la transgresión de estos derechos, principalmente en los grupos más vulnerables de la sociedad, incluyendo las personas con VIH. Según Valls19, la dignidad se define como fundamento de los derechos humanos que sirve de apoyo a la autonomía individual y el empoderamiento de las personas.
La discriminación a personas con VIH/SIDA se asocia al estigma a partir de las formas de contraer la enfermedad. Esta imagen prejuiciada ha provocado que grupos concretamente de jóvenes heterosexuales, descuiden las acciones preventivas, sintiéndose seguros realizando conductas riesgo, limitando el control de la enfermedad a nivel global. Siendo las conductas de riesgo, cualquier "rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de sufrir una enfermedad o lesión"(20.
Para ONU/SIDA la población considerada de riesgo de VIH es clave para el control de la enfermedad, y en la mayoría de los casos se suman condiciones de pobreza, aumentando la desigualdad social ya existente1.
El proceso de auto-marginación de personas enfermas, especialmente por miedo a ser rechazados, es fomentado por el rechazo social al que son expuestas cuando buscan ayuda. Cayendo en ocasiones en estados de profunda depresión, lo que a su vez provoca resultados negativos en su tratamiento, incluyendo una mayor severidad de los síntomas relacionados por el avance de la enfermedad21. Esta cadena de eventos en las personas que padecen la enfermedad puede desencadenar crisis que sin la ayuda de otras personas, son difíciles de superar. La intensidad subjetiva de la problemática es una condición para la búsqueda de ayuda, porque la mayoría de las personas enfermas tienden inicialmente a arreglárselas por sí mismas, para posteriormente buscar ayuda en otros: la familia, amigos o ayuda profesional, especialmente para superar el curso de una crisis22.
La discriminación ejercida en personas con VIH/SIDA ha generado barreras al acceso a servicios básicos, a la salud y a todos sus derechos, como evidencian varios estudios4,7,12, limitando el acceso a la salud y afectando drásticamente la calidad de vida de estas personas1,7. El reconocimiento de la existencia del estigma y discriminación relacionado con el VIH en los sistemas sanitarios es relevante para establecer que es un problema real, contingente y constituye un factor negativo que impregna las múltiples dimensiones de la experiencia de personas con VIH/SIDA, volviéndose un gran obstáculo para el tratamiento y prevención de la enfermedad.
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